Зағип жандардың жанайқайы

Бүгінде облысымызда қос жанарынан айырылған мыңнан астам адам бар. Оның ішінде отызға жуығы — балалар. Өкінішке қарай, өңірде көзі көрмейтін балаларды оқытатын инклюзивті мектеп немесе балабақша жоқ. Сондай-ақ олармен жұмыс жасайтын тифлопедагог мамандар тапшы.  

Сәулемайдың тағдыры

Ақтөбелік Сәулемай Жангерованың туғаннан көзі көрмейді. Бес жастағы қаршадай қыздың екі көзіне бүгінге дейін 7 рет күрделі ота жасалған. Сәулемайға ота жасату үшін анасы Гүлнұр Сейітханова Ресейдің Санкт-Петербург және Мәскеу қалаларындағы жоғары санатты дәрігерлердің көмегіне де жүгінген. Алайда ешқандай нәтиже болмапты.

— Менің үш балам бар. Сәулемай — үйдің ортаншысы. Біздің әулетімізде көзі көрмейтін немесе мүгедектігі бар адам жоқ. Сәулемайдың осындай жағдайға жетуі дәрігерлердің жауапсыздығынан болды. Олай дейтінім, жүктілік кезінде менің денсаулығымды тексерген гинеколог-дәрігерлер уақытында қажетті талдаулар жасатпады, баланың денсаулығын тиісті дәрежеде бақыламады. Жүктілік кезеңі жеті айға жеткенде маған «жатырыңда ірің бар» деді. Содан 9 айға жетер-жетпестен баланы босандырып алды. Бала дүниеге келгенде, шырылдап жыламады, оң қолы еш қозғалмады. Сондай-ақ көзі қып-қызыл болып туды. Содан дәрігерлер оған оң білектің плекситі деген диагноз қойып, дүниеге келгеніне он күн болған Сәулемайдың иығына ота жасады. Ал баланың көзі көрмейтінін дәрігерлер бірнеше аптадан соң ғана айтты. Дәлірек айтсақ, Сәулемайға туабітті увеит деп нақты диагноз қойылды. Кейін білгеніміздей, әлемде миллион адамнан бір ғана бала осындай аурумен туады екен. Яғни сәбидің жанары ештеңені көрмейді. Мұндай қайғылы оқиғаны күтпеген жолдасым екеуміз содан қалай да баланы көз дәрігерлеріне көрсетуге асықтық. Өкінішке қарай, облыс орталығындағы білікті мамандар Сәулемайға еш көмектесе алмайтынын айтты. Содан біз көрші Ресейге баруды жоспарладық. Осылайша бір айлық баламды арқалап алдымен Орынбор қаласындағы Святослав Федоров атындағы көз микрохирургиясы салааралық ғылыми-техникалық кешеніне барып, көз дәрігерлерінің көмегіне жүгіндім. Бұл жерде мамандар Сәулемайға нақты диагноз қойып, оны Мәскеуге апаруға кеңес берді. Содан араға бір жарым ай салып, баламды Мәскеудегі тәжірибелі офтальмолог-дәрігер, профессор Махмуховқа апарып көрсеттім. Дәрігер Сәулемайдың бір көзіне ота жасады. Кейін екінші көзіне ота жасаудың пайдасы жоқ екендігін айтып, бізді шығарып салды. Сөйтіп жүргенде Санкт-Петербургтегі тәжірибелі, жоғары санатты балалар офтальмологі Олег Дискаленко туралы естіп, бір күнде жолға шықтық. Ол кісі Сәулемайдың екі көзіне бірнеше ота жасады. Өкінішке қарай, нәтиже болмады, — дейді Сәулемайдың анасы Гүлнұр Сейітханова.

Сәулемай қазір Ақтөбе қаласындағы сөйлеу тілінде күрделі бұзылыстары бар және көру қабілеті бұзылған балаларға арналған №11 «Ақбота» арнайы балабақшасына барады. Өкінішке қарай, бұл балабақшада көзі көрмейтін балалармен жұмыс жасайтын тифлопедагогтар жоқ. Дегенмен Сәулемай осы балабақшадағы тәрбиешілері Мәдина Сабантайқызы мен Әмина Ғалымжанқызының арқасында өз бетінше үстелге отырып, ас ішуді, қасық пен кесе ұстауды үйренген. Сондай-ақ қасындағы құрбылары да Сәулемайдың отырып-тұруына үнемі көмектесіп жүреді.

• Бұл балабақшада тәрбиеленушілердің арасында тек Сәулемайдың көзі көрмейді. Қалған балалардың көру қабілеті бұзылғанымен, еркін жүріп-тұрады. Ал үйде Сәулемай анық, тым жылтыр түстерді ғана сәл көре алады. Онда да біздің көмегімізге сүйенеді. Үй ішіне еркін жүре алмайды. Сондықтан біз оны ешқашан жалғыз қалдырмаймыз. Былтыр дәрігерлер Сәулемайға кератопластика жасатуға кеңес берді. Яғни бұл ота арқылы Сәулемайға басқа адамның көзінің қарашығы салынады. Медицинада оны тек эстетика үшін салады. Егер бұл отаны жасамаса, сырт қарағанда Сәулемайдың көзі ағарып тұратын болады. Алайда бұл отаны жасатуға қазір бізде қаржы жоқ, — дейді Г.Сейітханова.

Келер жылы Сәулемай мектепке барады. Оның оқып, сапалы білім алуы керек. Алайда облыста зағип балаларға жан-жақты білім беретін мектеп те, оңалту орталығы да жоқ. Тіпті, әр алты ай сайын алатын екпе үшін мемлекеттен ешқандай қолдау қарастырылмаған. Сәулемайға алатын жәрдемақы дәрісіне де жетпейді.

— Өкінішке қарай, бүгінгі күні елімізде зағип балаларын бағып отырған ата-аналарға ешқандай жеңілдік те, көмек те берілмейді. Мәселен, Сәулемай әр алты ай сайын ретиналамин аталатын екпе алуы керек. Оның бағасы шамамен 45 мың теңге тұрады. Ай сайын, тоқсан сайын тапсыратын талдаулары, тіпті, бөлек әңгіме. Ал баспана алу үшін 10-15 жыл кезекте тұруымыз керек, — дейді Сәулемайдың анасы.

Сұхбат барысында Сәулемайдың өзімен тілдесіп, оны сөзге тартып едік, бізді жатырқамады. Керісінше, қызықты әңгімелерін айтып, бізге ойыншықтарын ұсынды.

Қаршадай қыздың жанары көрмейтіні болмаса, өте пысық және әңгімешіл. Үйде бауырларымен бірге ойнағанды жақсы көреді, ата-анасына еркелегенді ұнатады. Сөз арасында ол өзге балалар секілді мектепке баруды, білім алуды армандайтынын жеткізді.

Баласының осы арманын орындау үшін биыл Жангеровтер отбасы Алматы қаласына көшуді жоспарлап отыр. Себебі Сәулемайды Алматыдағы зағип балаларға арналған мектеп-интернатта оқытпақшы. Ол жерде көзі көрмейтін балаларға барлық жағдай жасалған.

• Зағип балаларды оқыту өте қиын. Ол үшін олардың ата-анасын да қосымша оқыту керек. Себебі біз зағип жандарға арналған брайльқарпін үйренуіміз керек. Жалпы, біздің елімізде көзі көрмейтін балаларды оқытатын арнайы мамандар да, ол мамандарды дайындайтын оқу орындары да жоқ. Бұл біз сияқты зағип балалары бар ата-аналарға үлкен проблема. Сондай-ақ Ақтөбеде зағип балалар мен олардың ата-аналарына қосымша білім беретін ұйымдар, тіпті, жанарынан айырылған балаларды сауықтыруға арналған оңалту орталығы да жоқ, — дейді Г.Сейітханова.

Оның айтуынша, елімізде зағип балаларға жылына бір рет шипажайға жолдама берілгенімен, олардың ата-аналарына ешқандай қолдау көрсетілмеген. Яғни ата-аналар балаларының қауіпсіздігі үшін шипажайға еріп барса, жеке қалтасынан ақша төлеуі керек.

— Біз сияқты ата-аналар үшін бұл айтылған мәселелердің бәрі маңызды. Себебі кез келген адам өз баласының өзге балалар сияқты өсіп-жетіліп, жан-жақты білім алғанын қалайды. Сондықтан алдағы уақытта көзі көрмейтін балалар мен олардың күтімімен айналысып отырған ата-аналарға мемлекет тарапынан қолдау болса деген тілегіміз бар, — дейді Г.Сейітханова.

Тифлопедагог мамандар тапшы

Қазақ зағиптар қоғамы облыстық филиалының инструкторы Гүлнар Ниязғұлованың айтуынша, қазіргі таңда облыстағы көзі көрмейтін 1010 адамның 559-ы І топ мүгедегі болса, 406-сы — ІІ топ мүгедегі. Ал жанарынан айырылған 16 бала облыстық есту және көру қабілетінде бұзылыстары бар балаларға арналған арнайы мектеп-интернат колледжінде білім алып жатса, мектепке дейінгі жастағы балалар ата-аналарының қарауында.

Филиал мамандарының айтуынша, қазіргі таңда облыста көзі көрмейтін балалармен жұмыс жасайтын тифлопедагог мамандар тапшы. Себебі елімізде мұндай мамандарды дайындайтын оқу орындары жоқ. Мәселен, өңірдегі жоғары оқу орындары тек дефектолог мамандарды ғана даярлайды.

• Жыл сайын елімізде, оның ішінде өңірімізде зағип жандардың саны артып барады. Бұған себеп көп. Оның ішінде туабітті көзі көрмейтіндер, белгілі бір қайғылы оқиғалардың салдарынан жанарынан айырылғандар, сондай-ақ тұқымқуалаушылық арқылы ерте жасынан көзі көрмей қалған жандар да бар. Біз осы мүмкіндігі шектеулі адамдарға барынша қолдау көрсетуді мақсат етеміз. Бұл бағытта қазір біз жүйелі жұмыс жасап жатырмыз. Дегенмен бүгінде зағип жандармен жұмыс жасайтын, олардың жан-жақты дамуына көмек көрсететін мамандар өте аз, — дейді Г.Ниязғұлова.

Ал Еңбек, әлеуметтік қорғау және көші-қон комитетінің Ақтөбе облысы бойынша департаментінің зейнетақы мен әлеуметтік қамсыздандыру бөлімінің бас маманы С.Сапабекованың айтуынша, қазіргі таңда осындай мүмкіндігі шектеулі балаларға

16 жасқа дейін берілетін әлеуметтік жәрдемақы мөлшері — 48023 теңге.

— Қазақстан Республикасының «Балалы отбасыларға берілетін мемлекеттік жәрдемақылар туралы» Заңына сәйкес мүгедек баланы (мүгедек балаларды) тәрбиелеп отырған ата-аналарға, олардың қамқоршыларына мүгедек баланың күтіміне байланысты жәрдемақысын оларды мүгедек деп танылған мерзімге дейін алуға құқығы бар. Қазіргі таңда мүгедек баланың күтіміне 48023 теңге (ең төменгі күнкөріс деңгейінің мөлшері 34302*1,40) мөлшерінде тағайындалады. Сонымен қатар жоғарыда аталған заңның талаптарына сәйкес, 18 жасқа толған «бала кезінен бірінші топтағы мүгедектің» күтіміне байланысты заңды өкілдеріне, яғни ата- аналарына, қамқоршыларына күтімі үшін 48 023 теңге (ең төменгі күнкөріс деңгейінің мөлшері 34302 *1,40) мөлшерінде және бала кезінен бірінші топтағы мүгедектігіне байланысты мемлекеттік әлеуметтік жәрдемақы 65 860 теңге (ең төменгі күнкөріс деңгейінің мөлшері 34302 *1,92) көлемінде төленеді, — дейді ол.

Р.S. Кіп-кішкентай Сәулемай мына жарық әлемді көзімен көрмегенімен, өз болашағына сеніммен қарайды. Ол үшін оның ата-анасы қазір барлық жағдайды жасауға тырысып жүр. Алайда отбасында үш бала тәрбиелеп, өздері пәтер жалдап жүрген Жангеровтер отбасы үшін бұл оңайға түспесі анық. Ең өкініштісі, елімізде

Сәулемай сияқты зағип балаларға тегін медициналық көмек пен жан-жақты  әлеуметтік қолдаудың көрсетілмей отырғандығы.

 Данагүл ҚАЗИХАН.