Аутист баланы өмірге қалай бейімдейміз?

Соңғы уақытта аутизм мәселелерін ақтөбелік аналар жиі көтеріп жүр. Жақында Ақтөбедегі «Жас ұрпақ» орталығында Израиль елінен келген, аутист балалармен жұмыс істейтін «Суламот» тобының мамандары Марина Слепян мен Любовь Рубин-Ниязова дәріс оқыса, Қ.Жұбанов атындағы Ақтөбе өңірлік университетінің лектік аудиториясында аутизм мәселелерін көтерген республикалық конференция ұйымдастырылды.

Орталық үшін Елордаға көшуге тура келді

Ақтөбелік көпбалалы Жұлдыз Сатимова — бүгінде Елордадағы еліміз бойынша  танымал «Жас ұрпақ» түзету орталығының жетекшісі.

Аталған орталық 2016 жылдан бері жұмыс істейді. Орталықтың филиалы Ақтөбеде осыдан үш жыл бұрын ашылды. Оны Жұлдыздың әріптесі Татьяна Ким басқарады. Бұл орталықтың ерекшелігі, мұнда дамуында тежелу немесе аутизм белгілері бар балаларға үздіксіз білім беріледі. Ерекше жобаға 120-дан астам маман атсалысады.

Орталық жетекшісі Жұлдыз Сатимова аутист балалардың жыл санап көбейіп бара жатқанын, сол үшін де инклюзивті білім беру мәселесі күн тәртібіне өткір қойылу керектігін, ерекше баласы бар аналар осы мәселені билік өкілдеріне естіртуге тырысып, бірге шешуге атсалысып жүргенін айтты.

— Бес баланың анасымын. 2009 жылғы Мансұрым — ерекше бала. Тұңғышымыздың тілі үш жарым жаста шыққан соң, Мансұрдың сөйлемейтініне көп алаңдамадық. Мамандар үнемі аутизм белгілері ерте анықталса, емдеу де соғұрлым оңай болатынын айтады. Қатты уайымдадым. Балабақшада өте қиын болды, балам ашуланшақ болып алды. Содан біз ол жерге көп тұрақтай алмадық. 2013 жылы үшінші ұлымды өмірге әкелдім. Мансұрдың жағдайы сол қалпы, жақсармады, тілі де шықпады. Медициналық мекемеге барып, тексерілдік, «аутизм» диагнозын қойды. Сол сәттен бастап өміріміз 180 градусқа өзгерді. Біз «ерекше баланың ата-анасы» деген статусқа ие болдық, — дейді Жұлдыз. Бала кезден тынымсыз, көшбасшы боп жүретін ол қол қусырып қарап отыра алмайды, күйеуімен бірге баласына ем іздеп, бармаған жері қалмайды. 2015 жылы қызды болып, қызына бір апта болмай жатып, Мансұрмен бірге Ресейдегі оңалту орталығына да барып келіпті. Осындай кездері қалған балаларды қарауға, үй тірлігіне ата-аналары көмектесіпті.

— Ресей клиникасында бас дәрігер маған: «Өкінішке қарай, біздің қолымыздан келгені осы болды. Енді балаңызды қоғамға бейімдеу үшін дамыту орталықтарына апару қажет. Оны ешкімнен жасырмаңыз, керісінше, адамдардың ортасында болуы тиіс, қатары болса тіпті жақсы, дамуына оң әсер етеді. Ол өзі өмір сүруге үйренуі тиіс. Сіздер соған көмектесіңіздер», — деді. Осы сөздер менің жадымда мәңгіге қалып қойды. Содан елге келген соң үш ай орталық іздедім. Ол кезде біздің қалада әлі аутист балаларға арналған бірде- бір түзету орталығы болмады. Сабақ-жаттығудың бәрі жеке жүргізілетін, ал бізге топ керек болды. Содан ата-анамызбен ақылдасып, күйеуім елордаға көшу туралы ұсыныс жасады. Интернеттен бір орталықты тауып, ертеңгісін көшіп кеттік. Ата-ананың балаға деген махаббаты, сенімі барлық кедергілерді жеңетініне көзім жетті. Топтағы сабақтарға қатысқан Мансұрдың жағдайы түзеліп, бүгінде ол әжептәуір сөйлейді, — дейді Мансұрдың мамасы. «Сәбидің бәрі бақытты болуы үшін жаралған». Ал ерекше баланың анасы Жұлдыз аутизм белгісі бар балалардың болашағы жарқын болуы үшін қолынан келгеннің бәрін жасауға дайын екенін жеткізді.
«Аутист баламен жұмыс істейтін маман жоқ»

 «Маман тапшы» деп шырылдап, мәселе көтеріп жүрген аналардың бірі —  «Autism Kazakhstan» ұлттық қауымдастығының басшысы Нұрия Балтабайқызы.

— Қызым қазір тоғыз жаста. Айнара үш жастан асса да сөйлемеді, мамандарға апардық. Өкінішке қарай, ол кезде бізге ешкім қызымда аутизм белгілері барын айтпады. Ойыншықпен ойнамады, дамуында тежелу, мінез-құлқында ауытқу болды. Қоғамдық жерлерде жылап, ерекше күліп, еденге жатып алуы мүмкін еді. Біз физикалық тұрғыдан дені сау баланың осындай мінез-құлқындағы ерекшеліктерін түсіне алмадық. Қызым төрт жастан асқанда ғана аутизм белгілері барын білдік, кеш білдік. Біздің халық тілдің кеш шығуын еркеліктен де көріп жатады ғой. Қазір бұл диагнозды білгенімізге бес жыл болды. Негізі, әлемдік тәжірибеге сүйенсек, аутизм белгілері қаншалықты ерте анықталса, түзету де соғұрлым ерте болатыны дәлелденген. 2018 жылы аутизмге байланысты мүгедектікті рәсімдедім. Сол кезден бастап мен кешенді ем-шаралар туралы іздендіп, елімізде аутист балаларды қолдау мақсатында ештеңе жасалып жатпағанын түсіндім. Содан қоғамдық қор құрдым. Өңірлердегі өзім секілді ата-аналардың басын қосып, ассоциация құрып, жұмыс істей бастадық. Мақсатымыз — Үкіметке аутист балалардың қоғамнан тыс қалып қойғанын жеткізу, жоғарыдағыларға дауысымызды естірту, — дейді Нұрия Балтабайқызы.

Біздің елде дамуында тежелу белгілері бар балаға мүгедектігіне байланысты 48 мың теңге жәрдемақы беріледі. Сондай-ақ күтім жасап отырған адамға, яғни көп жағдайда анасы не әкесіне 48 мың теңге төленеді. Бірақ Нұрия Балтабайқызы менталды бұзылысы бар балалар 18 жасқа толған соң қасындағы күтім жасайтын адамға төленетін жәрдемақысының қысқаратынын айтып отыр.

— Физикалық тұрғыдан аяқ-қолы сау бала болғанымен, дамуында тежелу белгілері бар бала есейгенде қалай өмір сүреді? Ол бала тамақ ішпей ме, жуынуы керек, оны ешкім жұмысқа алмайды. Ал күтім жасайтын адам баланың қасында күні-түні отырады. Еш жерде оқымаған, білім алмаған бала қалай қоғамға бейімделеді? Мен мәңгі өмір сүрмеймін, сонда баламды психдиспансерге апарып тыға ма? Мен сол үшін де қызымды өмірге, қоғамға бейімдеп, әлеуметтендіру мақсатында шырылдап жүгіріп жүрмін, — дейді Нұрия Балтабайқызы эмоциясын тежей алмай. Оның айтуынша, елімізде ерекше балаларды оқытатын орталық жоқ. Орталық табылса, менталды бұзылысы бар балаларды бір кәсіпке, өмірге бейімдейтін білікті мамандар табу қиын. «Күн тәртібіндегі ең өткір мәселе — маман даярлау. Аутизм белгілері бар балаларға дефектолог емес, ABA-терапевт маманы қажет. Меніңше, медициналық, педагогикалық оқу орындарындағы оқу бағдарламаларына аутизм мәселесін бір модуль ретінде енгізу керек. Бұл — ведомствоаралық мәселе, Білім және ғылым министрлігі, Денсаулық сақтау министрлігі, Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігі өзара ынтымақтастықта әрекет етсе, жақсы болар еді. Әйтпесе бірі дәрігерміз, екіншісі педагогпыз деп, өздерімен өздері жұмыс істеп жүр. Меніңше, аутист баланы жан жағынан педиатр, педагог, әлеуметтік қызметкер қарауы тиіс. Сондай жүйелі жұмыс қана оң нәтиже береді», — дейді «Autism Kazakhstan» ұлттық қауымдастығының басшысы Нұрия Балтабайқызы.

Біздің дерек

• 1911 жылы швейцар психиатры Эйген Блейлер шизофрения симптомдарын сипаттау кезінде «Autismus» терминін ойлап тапты.
• «АВА» әдісін аутизм синдромы бар балаларға тұңғыш рет АҚШ-та 1963 жылы дәрігер Ивар Ловаас қолданған.

 Дефектологияда оқып жүр

Конференцияда сөз сөйлеген педагогика ғылымдарының докторы Клара Төребаеваның айтуынша, елімізде ерекше білім алуды қажет ететін 161 мың бала бар. Бұл еліміздегі балалар санының 2,61 пайызы екен.

— Еліміздегі 17 жоғары оқу орны дефектолог маман даярлайды. Біздің университетте 2005-2006 оқу жылында дефектология мамандығы ашылды. Қазірде «Арнаулы педагогика» деп аталады. Біздің университетте 318 студент дефектологияда оқиды. Үш бағытқа бейімделіп шығады: олигофрен педагогі, сурдопедагогтер, логопедтер. Әрине, жұмыс берушілер аутист балалармен жұмыс жасайтын маманға сұраныс білдірсе, мүмкіндік қарастырып, жоспарлауымыз қажет. Бәрі шешіліп тұр деп айта алмаймын. Жалпы қозғалыс, қолдау бар, — дейді осы салада 35 жылдан бері еңбек етіп жүрген Клара Төребаева.

Қайда білім алады?

Облыстық білім басқармасының мәліметіне сүйенсек, бүгінгі күні Ақтөбе облысында 6212 бала ерекше білім алуды қажет етеді.

Облыста ерекше балаларға үш психологиялық-медициналық-педагогикалық консультация, бір оңалту орталығы, 15 психологиялық-педагогикалық түзеу кабинеті  және бір балалар сауықтыру лагері көмек көрсетеді. Сонымен бірге ерекше балалар 3 арнайы балабақшада, 4 арнайы мектепте, 106 инклюзивті балабақшада, 260 инклюзивті мектепте және 3 колледжде білім алады. Осылайша инклюзивтік біліммен 3357 бала қамтылып отыр.

Ақтөбе облысы білім басқармасының бас маманы Мира Нұрғалиеваның айтуынша, бүгінгі күні облыста аутизм диагнозымен 622 бала тіркелген. Аутизм белгілері бар балалардың біліммен қамтылуына тоқталсақ, 55-і — мектепке дейінгі ұйымдарда, 198-і — арнайы түзетім ұйымдарында, 49-ы жалпы білім беретін мектептерде оқиды, ал 44-і үйден білім алады.

— Мектеп жасындағы аутизмі бар балалар №7 арнайы мектепте, Жайсаң арнаулы білім беру ұйымында және психикалық дамуы тежелген балалар мектеп-балабақшасына орналасады. №2 қалалық психологиялық-медициналық-педагогикалық консультация орталығында 14 аутист бала түзетім көмек алуда. 2018 жылы Ақтөбе қаласында жаңа арнайы балабақша ашылып, екі топ бойынша аутизм белгісі бар 22 бала қамтылды. №26, 29 мектептерде «Болашақ» қоғамдық қорының қолдауымен аутизмі бар  балаларға арналған инклюзивті  білім беруді қолдау кабинеттері ашылды. Кабинетте әр балаға жеке көмекшілер педагог-ассистенттер бекітілген. Аутист балаларға арналған түзетім топтары Батыс-2 ауданындағы арнайы балабақшада және №1 қалалық психологиялық-медициналық-педагогикалық консультацияда бар. Сонымен қатар қалалық және аудандық психологиялық-педагогикалық түзету кабинеттеріне 74 ерекше бала барады, — дейді Мира Нұрғалиева.

Айтпақшы, облыс әкімдігі мен Болат Өтемұратов қоры бірігіп жасаған меморандум негізінде 2018 жылы Ақтөбе қаласында «Асыл Мирас» аутизм орталығы ашылды. Ашылған уақыттан бастап мекемеге Ақтөбе, Атырау, Маңғыстау облыстарынан 622 бала кезекке тұрғызылып, оның 513-і оңалтудан өткен. Қазір орталықта арнайы дайындалған мамандардың түзету көмегімен 65 ерекше бала қамтылған.

Мира Нұрғалиеваның айтуынша, қолданыстағы заңнамаға енгізілген өзгерістерге байланысты жалпы білім беретін ұйымдарда педагог-ассистент штат бірліктерін ашуға мүмкіндік берілді. Қазіргі таңда аутизмі бар балаларды қолдау мақсатында мектептерде педагог-ассистенттердің 60 штат бірлігі ашылды. Алдағы уақытта педагог-ассистенттерді оқыту жоспарланып отыр.

Айнұр ІЛИЯСҚЫЗЫ.