22 баланың үміті

Туғаннан немесе сәби кезінен бастап аурудан көз ашпаған бейкүнә балалардың тағдыры әрқилы, тірлігі сүреңсіз.

Облыстық балалардың құқықтарын қорғау департаментінің мәліметінше, біздің облыста 1948 мүгедек бала бар. Ауру түрлеріне қарай жіктеуге ауыз бармайды. Мемлекет оларға қаншалықты көңіл бөліп отыр? Мүгедек балаларды бағып отырған қамқор аналардың жайы қандай? Әңгіме өзегі де осы болмақ…

Дерек пен қолдау

Мүгедек балаларға мемлекет қаншалықты көңіл бөліп отыр? Бұл сұраққа біз облыстық балалардың құқын қорғау департаментінің бөлім бастығы Бұлбұл Күзембаеваның берген мәліметтеріне сүйене отырып жауап беріп көрейік.

Облыста 1948 мүгедек бала бар. Оның ішінде 310 бала үйден оқытылады.

Мемлекет 2000 жылғы 17 мамырдағы ҚР Үкіметінің №738 «Мұқтаж азаматтарға олардың бiлiм алуы кезеңiнде берiлетiн әлеуметтiк көмектiң мөлшерлерi мен көздерi туралы нұсқаулық» қаулысы негізінде интернаттық мекемеде тұратын мүмкіндігі шектеулі, мүгедек және бала кезінен мүгедек балаларды толық қамтамасыз етуді өз мойнына алады. Атап айтсақ, оларға тамақ, киiм, медициналық көмек, оқулықтар, жұмсақ мүкәммал және жабдықтар тегін беріледі.

Сондай-ақ, 2008 жылы І және ІІ топтағы мүгедектер, бала кезінен мүгедектер, мүгедек балаларға бекітілген мемлекеттік білім беру тапсырысы бойынша техникалық және кәсіптік, орта оқу орнынан кейінгі және жоғары білім берудің кәсіптік оқу бағдарламаларын іске асыратын білім беру ұйымдарына оқуға түсу үшін 0,5 пайыз қабылдау квотасы белгіленді.

1999 жылғы 5 сәуiрдегi № 365-I «Қазақстан Республикасындағы арнаулы мемлекеттiк жәрдемақы туралы» Заңның 7-бабына сәйкес ай сайын он алты жасқа дейiнгi мүгедек балаларға 0,9 айлық есептiк көрсеткiш немесе 1360 теңге; он алтыдан он сегiз жасқа дейiнгi мүгедек балаларға: І және ІІ топтағыларға 1,4 айлық есептiк көрсеткiш немесе 2116 теңге; ІІІ топтағыларға 0,6 айлық есептiк көрсеткiш немесе 907 теңге арнаулы мемлекеттік жәрдемақы төленеді.

Былтыр жыл басынан бері мүгедек балаларды тәрбиелеп отырғандар мен қамқоршыларға мүгедек бала күтімі бойынша ай сайын 10 айлық есептік көрсеткіш немесе 15 120 теңге жәрдемақы тағайындалды.

Сондай-ақ, облыста жан жылуын аямайтын үлкен жүректі азаматтардың қатысуымен түрлі қайырымдылық акциялары өткізіліп тұрады. Мәселен, биыл наурыз айында облыстық балалардың құқықтарын қорғау департаментінің бастамасымен облысымызда жаңадан «Мейірім» әлеуметтік акциясы басталды.

Акция аясында үйде оқытылатын 15 мүмкіндігі шектеулі балаға облыс әкімі Е.Сағындықовтың атынан интернетке қосылған ноутбук табыс етілді. Жылдың аяғына дейін барлық мүмкіндігі шектеулі үйден оқытылатын балалардың барлығы компьютермен қамтамасыз етіледі деп жоспарлануда.

Сонымен қатар, аталған департамент мамандары жұмыс жоспары бойынша қоғамдық қабылдаулар өткізіп, заңгерлік және құқықтық кеңестер беріп отырады.

Бұл — мемлекеттік жеңілдіктер мен жергілікті әкімшіліктің қолдауы.

Мүгедек балалардың бір бөлігі — лейкоз, яғни қан ауруына шалдыққан бөбектер. Кішкентайларының күйін күйттеп, шыбын жанын шүберекке түйіп отырған аналардың жан айқайы кімге жетеді?

Ананың жан айқайы

Кеше ғана алты жасқа толған Айбек туғаннан бері аурумен арпалысып келе жатыр.

Дәрігерлер қойған нақтама — «қан рагы» (анығы, «острый лимфобластный лейкоз»). Жатса да, тұрса да баласының амандығын тілейтін ана Әлия Иманова балапанына қалай көмектесерін білмейді.

— Қазіргі жағдайымыз тым қиын. Мәселелер ушығып тұр. Биыл облыстық денсаулық сақтау басқармасының квотасымен Алматыдағы Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының онкогематологиялық бөлімшесінде ем алып, Ақтөбеге наурызда келдік. Әрине, лейкозды біраз емдедік, бірақ, өкінішке орай, Айбекке вирусты гепатиттің «С» түрі жұқты. Туғаннан бері Даун синдромы да бар. Күн сайын дәрі ішеміз, апта сайын анализ тапсырамыз. Дәрігерлер көпшілік арасында жүруге тыйым салды. Үйден шықпаймыз. Химия терапияның курсын бітірдік. Ендігі емдеу кезеңі — сәулелендіру терапиясы. Дәрілер қымбат. Оны алуға да қаражат керек. Көлік жүргізуші боп жұмыс істейтін жолдасым да сегіз айдан бері ауырып жатыр. Бұрын құрылыс саласында жұмыс жасаған мен де Айбек ауырғалы жұмыс жасамаймын. Баламның қасындамын. Қазір отбасым 36 мың теңге жәрдемақы мен мүгедектікке берілетін зейнетақыға күн көріп отыр. Бала ауырғаннан бері ипотекалық несиеге алған үйіміздің ай сайынғы төлемі төленбей қалды. Алматыдан келсек, мәселе шиеленіскен. «Казкоммерцбанк» бізге мәселені шешуге он-ақ күн мұрсат берді. Алматыдан әкелген анықтамаға да қарамады. Он күннің шінде соншама қаражатты қайдан табамыз? Таба алмаймыз. Әйтпесе, үйімізді сот арқылы сатуға шығарады. Қалай араша боларымызды білмеймін. Бармаған жеріміз, ашпаған есігіміз қалмады. «Қазаны басқаның қайғысы басқа» демекші, біздің жағдайымызға жан баласы селт етпейді, — дейді Айбектің анасы.

Баласының жанын сақтау үшін бәрін жасауға даяр ана не істерін білмей дал: баласын емдете ме, әлде банктегі үйдің мәселесін шеше ме?

Әлия қан ауруына шалдыққан балалардың қоғамда ешкімге керегі жоқ екенін сезіп

түсінгенін таусыла әңгімелеп, үнемі жайдары қабылдап, жылы сөз айтып, қуат беретін, өздері көрінетін гематолог Балжан Болатқызына, №4 қалалық емхананың терапевті — учаскелік дәрігер Ботагөз Серікбайқызына, анализдерді үйден алып кетіп отыратын медбике Эленора Ивановнаға алғыс білдірді. Сондай ақ, үнемі акциялар өткізіп, науқас балаларға көңіл бөліп жүрген «Забота-Қамқорлық» қорының қызметкері Айсұлу Аққұбақызының да еңбегін атап өтті.

Баласының денсаулығын жақсартып, жақсы күйін бірқалыпты ұстап тұру үшін де өте мол қаржы қажет. Ал оған Айбектің ата-анасының шаштары да жетпейді.

«Көп түкірсе, көл». Қаржылай көмек көрсетем деушілер үшін банктің реквизиттерін ұсынамыз:

«Қазақстан Халықтық банкі». Осы банктен ашқан анасының есепшот нөмірі мынадай:

Иманова Алия Кайырбековна

KZ 1060 1000 2001 4789 40

РНН 0610 1022 3022

Ұлбосын әженің хаты

Редакциямызға келетін көп хаттардың бірімен танысайық. Мазмұнын өзгертпей беріп отырмыз.

«…Немерем Дамина 2008 жылы 2 шілдеде туды. Қимылы шапшаң, өзі ақжарқын бала. Былтыр мамыр айында немерем өзін жайсыз сезініп, учаскелік дәрігерге көріндік. Қызуы көтеріліп, ашулана бастады. Даминаны Ақтөбе қаласындағы жұқпалы аурулар ауруханасына жатқызды. Жалпы қан анализдерін алып, гемоглобиннің мөлшері күрт төмендеп кеткенін анықтап, қан ауруы болуы мүмкін деген күдікпен қалалық балалар ауруханасына жолданды. Бұл жерде төбемізден жай түскендей болды, немереме «жедел лейкоз» нақтамасы қойылды. Бізді мемлекеттік квотамен Алматы қаласындағы Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығына жолдады. Жіліншік майына пункциясынан (пункция костного мозга) соң нақтаманы (острый лимфобластный лейкоз L2 (FAB) pre B вариант с коэкспрессией СД 33) нақтылады.

Одан соң емдеуді бастап, химиотерапияның екі кезеңін алдық. Аурухананың онкогематологиялық бөлімінің №З бөлімшесінің барлық қызметкерлерінің тынымсыз еңбектерінің арқасында баланың жағдайы тұрақты. Ем жалғасып жатыр. Дамина барлық ауыртпалықты шыдамдылықпен көтеруде, бұл біздің жаман жасушаларды «өлтіріп», сауын өсіруімізге көмектесуде.

Осы жылдың 25 ақпанында немеремнің денсаулығы күрт нашарлап, жұқпалы аурулар ауруханасына түстік. Ол жерде тағы бір үрей туғызар нақтама гепатиттің «С» түрін анықтады. Дәрігерлердің кеңесіне сүйенсек, әуелі лейкозды, сосын барып гепатиттің С түрін емдеуге тиіспіз.

Баланы шұғыл түрде Израильге алып кетуіміз керек. Ол жақта Дамина секілді балалар ем алып, оң өзгеріске қол жеткізуде. Біз Израильдің Хашомер қаласындағы Шиба госпиталына емделуге шақырту алып отырмыз. Ол үшін бізге болуы мүмкін қиындықты есептемегенде 60 мың АҚШ доллары қажет. Бір отбасы үшін бұл үлкен қаражат. Баланың жоғары мамандандырылған клиникадан ем алып, сауығып кетуі үшін осындай көлемдегі қаржыны жинауға көмектессеңіздер…

Дамина Ақтөбе қаласында тұрып жатыр. Оған қажетті материалдық көмекті әкесінің есепшотына аударуларыңызға болады:

Арынгазин Бакыткерей Алданышевич

«Қазақстан Халықтық Банкі»

KZ 4860 1000 2001 4422 69

ИНН 8102 0930 0055

РНН 061820098608

Егер қажет болса, Израильде емделу үшін шақырту қағазы мен ауруханадан берілген тұжырымдама бар. Алдын ала рахмет».

Үміт жібі — Израиль

Лейкозбен ауыратын балаларды емдеудің бір жолы — жіліншік майын ауыстыру.

Қазақстанда мұндай іспен айналысатын бөлімше  Алматыдағы Педиатрия және балалар хирургиясы Ұлттық орталығының жанынан енді ашылмақ. Құрылыс жүріп жатыр. Бұл туралы өткен аптада еліміздің Денсаулық сақтау министрі Салидат Қайырбекова мәлімдеді.

Күн өткен сайын лейкоз балаларға қырғидай тиіп жатыр. Жыл сайын жүздеген бөбек жіліншік майын ауыстыру операциясын қажет етеді. Қазір бұл көмекті тек шетелдік хирургтар көрсетіп жүр. Шетелде бала өмірін құтқару үшін 50-170 мың доллар көлеміндегі қаражат қажет. Ал мемлекет есебінен шетелде тек қана 5-6 қазақстандық бала емделе алады. Қалған пациенттің жағдайы айтпаса да түсінікті…

Алматыдағы ауруханада танысқан Әлия Иманова мен Ұлболсын Арынғазина бұл жағдайдың бәрін біледі. Екеуі де қан ауруына шалдыққан балалардың мәселелерін тізбектеп таң атқанша айтуға бар. Сондықтан да олар балаларын Израильде емдеткісі келеді. Себебі, біз сөйлескен екі ананың бармаған жері, ашпаған есігі қалмапты. Хат та жазыпты көп жерге. Енді Әлия мен Ұлболсын өз мәселелерін өздері шешу үшін балалары қан ауруына шалдыққан аналардың қорын құруға талаптанып отыр. «Біз жинаған дерек бойынша, облыста дәл қазір 22 балада лейкоз ауруы анықталған. Оның үстіне, шетелде емдеу жолы белгілі лейкоз  біздің елде жазылмайтын аурулар қатарына жатады. Сондықтан да біз секілді аналар Израильге баруға ынталы. Мақсатымыз лейкоз ауруына шалдыққан балаларды бағып отырған аналардың мәселелеріне  қоғам назарын аудару. Қордың Жарғысы дайын. Енді тіркету керек», — дейді Әлия.

Р.S. Қан ауруы, жіліншік майы… үрей туғызады.  Алайда төзімді, сабырлы, қайсар аналар табандылықпен балаларды емдетудің жолын қарастырып, шетелге баруға ізденіп жүр. Олар түбі бір жақсылықтың болатынына сенеді, үміттенеді.

Айнұр ЖАЛМАҒАНБЕТОВА.